Imagina que vives en San Francisco y decides trasladarte a Flagstaff, Arizona. Una noche, te encuentras con un amigo en un acto social y, en tu conversación, mencionas tu intención de trasladarte. Tu amigo manifiesta su espanto ante la idea (a pesar de no haber estado nunca allí). “Pero, ¿por qué”, dice, “vas a elegir vivir en Arizona, un sitio donde hace calor y está lleno de desiertos?”. “Pero…”, le dices, “he oído que es precioso. Flagstaff tiene montañas, bosques y está cerca del Gran Cañón del Colorado. “Pero, Arizona”, dice, “¿por qué Arizona? Es un estado horrible. Hace calor y está lleno de desiertos”. Después de eso, siempre que te encuentras con esa persona, vuelves a tener la misma conversación, incluso reforzada por otros. Al final, decides que después de todo debías de estar equivocado. Realmente no quieres dejar San Francisco y trasladarte a Arizona. “Cuando la gente piensa que debo de estar loco por quererme ir a vivir a Arizona, no debe de ser tan maravilloso como creía”.
Ésta es una paráfrasis de una historia contada por la actriz británica Sally Phillips en su reciente documental en la BBC ¿Un mundo sin Síndrome de Down? (A world without Down síndrome?)
Sally Phillips utiliza la historia para ilustrar una importante cuestión: las opiniones y percepciones sobre el Síndrome de Down, sustentadas en información o no, influyen en la decisión de la mujer para abortar o aceptar a su hijo.
Phillips, madre de un niño con Síndrome de Down de 12 años, ha realizado este documental como contestación a un nuevo programa de diagnóstico prenatal no invasivo que está causando un duro debate en Gran Bretaña. La detección prenatal no invasiva (Non Invasive Prenatal Test, NIPS) es un método de alta precisión para la detección del Síndrome de Down por el que, mediante una muestra de la sangre de la madre, se puede detectar el ADN de su bebé. El NIPS empezó a comercializarse en Estados Unidos en octubre de 2012. Investigadores ingleses han desarrollado su propia versión del test que está ya disponible en el sector privado, pero se está librando una dura batalla entre los defensores de las personas con Síndrome de Down, que se oponen a su utilización, y el Servicio Nacional de Salud, que quiere ofrecerlo a todas las mujeres embarazadas como parte del protocolo habitual.
Son ya conocidas las posiciones manifestadas en el debate por parte de ambos grupos. Los defensores de las personas con Síndrome de Down temen que la detección prenatal no invasiva lleve a más eliminaciones cuando este diagnóstico no debiera ser una razón para poner fin a sus vidas. Muchos de estos niños asisten a colegios normales, el 80 por cien de ellos pueden aprender a leer con la adecuada instrucción y muchos desarrollan habilidades que les permiten tener un empleo y vivir independientemente. En el otro lado, están los que creen que sus vidas no merecen la pena: consideran que la carga de un niño con discapacidad está por encima de lo que una familia puede soportar.
Lo que divide a estos dos grupos es, sobre todo, la experiencia. Aquellos que conocen a las personas con Síndrome de Down más de cerca son aquellos en cuyas familias hay algún miembro con Síndrome de Down. Son los que, como Sally Phillips, se oponen a poner fin a sus vidas tras el diagnóstico prenatal, porque saben de primera mano la alegría que un niño con Síndrome de Down aporta a sus familias.
Lo que crea este enfrentamiento es el hecho de que la decisión de poner fin a la vida esté al alcance de todos, y que esto sea, incluso, socialmente aceptable, cuando no lo esperado.
Sally Phillips ha sido criticada por cuestionar este planteamiento. Se pregunta si realmente conduce a una mayor felicidad, pero también se cuestiona lo esencial: a dónde se dirige una humanidad que decide quién vive o quién muere después del diagnóstico prenatal. Cuando la detección prenatal se convierta en económicamente asequible, más precisa y exhaustiva en la detección de discapacidades, la elección de quien va a nacer será una decisión autónoma e individual. La sociedad debe reflexionar seriamente sobre cuáles son sus valores y su compromiso con los más débiles.
Pero, ¿qué hay tras este concepto de elección? La palabra en sí misma implica autonomía para tomar la decisión y se ha convertido en la consigna del presunto “derecho” a abortar al niño. Si bien, ¿se hacen siempre libremente estas elecciones? Bueno, no siempre. Muchos factores pueden condicionar la propia autonomía e influir en la libertad personal para elegir. En el caso de aborto selectivo por discapacidad, influye el miedo a lo desconocido, la información negativa, la estereotipación de la discapacidad, las expectativas socio-culturales, la influencia de compañeros y las opiniones médicas, que tienen mucho peso. Algunas personas, como muestra el documental, incluso creen que la elección de abortar es una elección altruista, porque están convencidos de que su hijo sufrirá si nace con Síndrome de Down.
En una parte del documental, Sally Phillips visita Islandia, donde la tasa de eliminación tras el diagnóstico prenatal de Síndrome de Down es del 100%. En una sociedad donde el 100 % de los embarazos de personas con Síndrome de Down concluyen en aborto, uno debe plantarse qué clase de información se está proporcionando a las mujeres que les lleva a tomar esa decisión. Hay una fuerte presión para que se ponga fin a esa vida. ¿Qué otra elección debería atreverse a considerar la mujer?
Un par de ejemplos que cuestionan la autonomía en la elección.
Jane Fisher dirige el único servicio de asesoramiento para mujeres que provee el Sistema Nacional de Salud en el Reino Unido, llamado “Resultados y Opciones Prenatales” (ARC, en sus siglas en inglés). El asesoramiento prenatal no debería mediatizar. Es decir, un asesor no debería intentar influir en la decisión de una mujer o sugerir la elección que debería hacer. Este principio fundamental ni se menciona en la página principal de la web de la Antenatal Results and Choices.
En cualquier caso, hay que preguntarse si es posible en la comunicación humana no transmitir algún sesgo personal.
La actriz Sally Phillips pregunta a la Sra. Fisher qué le aconsejaría si le dijera que está preocupada por cómo podría afectar al bebé el hecho de que ella conociera su discapacidad. Fisher le responde que dependerá de su grado de preocupación. Y continua Fisher: “No le vamos a decir que va a ser capaz de salir adelante… Le diremos: ¿cree que va a ser capaz de continuar el embarazo con ese nivel de incertidumbre o piensa que debe ponerle fin?”. Sally Phillips reprocha a Jane Fisher que, en cuanto se menciona la discapacidad intelectual, directamente se plantea la posibilidad de poner fin al embarazo. La Sra. Fisher se incomoda al verse en evidencia, pero ¿no está claro que ha sido tendenciosa?
Un tema recurrente en el documental “¿Un mundo sin Síndrome de Down?”, es que la información positiva e imparcial es clave para que las mujeres puedan realmente hacer una elección independiente tras el diagnóstico prenatal.
Con la llegada de la detección prenatal no invasiva (NIPS) a EE.UU. en 2012, las personas que defienden el derecho a nacer de los bebés con Síndrome de Down han insistido en que las mujeres con un diagnóstico positivo deben de ser informadas de forma equilibrada, contemplando el amplio abanico de soluciones para llevar adelante a un niño en esas condiciones. En su defensa han tenido éxito en aprobar leyes en distintos estados que exigen que esa información sea proporcionada. A falta de un cambio radical en la percepción de la discapacidad, sólo podemos esperar que estas leyes se apliquen bien y que las fuentes disponibles sean utilizadas por los proveedores de atención médica sin ningún sesgo.
¿Un mundo sin Síndrome de Down?, una producción de la BBC que no está autorizada para ser vista fuera del Reino Unido. Para aquellos que estén interesados está disponible en YouTube. El documental está muy bien hecho y plantea cuestiones importantes que necesitan ser abordadas seriamente, mientras las tecnologías de diagnóstico prenatal avanzan y estén disponibles en todo el mundo.
Por Mark Bradford. Presidente de la Jérôme Lejeune Foundation (EE.UU.)
Publicado originariamente en Lozier Institute, 2016.
